Jeg følte mig ensom i al min vrede, frustration, opgivenhed, magtesløshed og sorg. Jeg skammede mig over mit behov for at skab plads til mig – uden at skulle forholde mig til et kronisk sygt barn. Begge dele blev undertrykt, hvilket med jævne mellemrum gav anledning til, at jeg brændte af på min datter … af frustration over at stå i sygdom til halsen.
Charlotte Lind
Mor til kronisk syg datter
Velkommen til, kære du
Mit navn er Charlotte. Jeg er årgang 1967 og mor til en pige på 18 år. Vores liv ændrede sig radikalt, da hun i 2014 fik hun konstateret en meget alvorlig udgave af den kroniske tarmsygdom colitis ulcerosa (CU).
Konstant pres og dårlig samvittighed
I mange år følte jeg mig alene med alle de svære tanker og følelser, der følger med, når ens barn er sygt. Vreden, frustrationen, sorgen, magtesløsheden. Dårlig samvittighed over bare at tænke på at smile eller, at jeg have behov for, at der var plads til … mig.
Som en soldat ved fronten var jeg hele tiden på vagt. Ved den mindste forandring blinkede mine alarmklokker. Det kom bl.a. til udtryk som indre uro, tankemylder, fysiske smerte, kort lunte og dårlig søvn. Det konstante pres og væren på betød, at mit nervesystem led overlast. Jeg havde brug for åndehuller, hvor jeg ikke skulle forholde mig til sygdom – alligevel blev jeg ved med at køre på. For jeg er da en dårlig forælder, hvis jeg sætter mig selv først, tænkte jeg.
Oplevelsen af, at ingen så eller forstod mig var der altid. Men jeg fortsatte derfor ufortrødent med at klø på og ignorerede, at jeg blev mere og mere udmattet.
Tarmslyng og stomi
I 2019 var min datters tyktarm ulykkeligvis så ødelagt af betændelse, at den blev fjernet, og hun fik anlagt en stomi.
Forud var gået en masse søvnløse nætter og utallige indlæggelser på OUH. Skolegang blev erstattet med et skyhøjt sygefravær, og jeg var i en periode på 18 måneder på tabt arbejdsfortjeneste, hvor jeg passede min datter på fuld tid og agerede skolelærer, sygeplejerske og psykolog.
Stomien kom ikke i gang. Efter en uge måtte hun på operationsbordet igen. Hun havde fået tarmslyng.
Efter operation nr. to fungerede stomien, som hun levede med i tre år. Smerterne var væk. I stedet trådte den store udfordring, det er at skulle lære at leve med en pose l*** på maven.
En sommer i helvede
I juni 2022 valgte min seje og tapre datter at få lagt stomien tilbage.
Det blev ikke den lykkelige udgang, hun – vi – havde håbet på. I stedet fik vi en sommer i helvede.
To gange tarmslyng og en forsnævring af den nye stomi, der skulle til for at redde hendes liv, betød 3 indlæggelser, hvoraf den længste varede 1 måned, 7 x narkose og 4 operationer. Udgangspunktet var, at vi blot skulle ha’ været indlagt en uge.
Nu lever min datter igen med stomi. Og den kommer sandsynligvis til at følge hende resten af livet. Hun tør ganske enkelt ikke lægge sig på operationsbordet igen.
Alene med mine tanker og følelser
Det var frustrerende. Det var opslidende og drænende både fysisk og mentalt at stå på sidelinjen og se mit barn lide – og det var opslidende og drænende at føle mig alene med mine svære tanker og følelser. I professionelt regi blev der kun i sparsomt omfang fokuseret på, hvordan jeg som forælder havde det.
Folk omkring mig spurgte ind og ville gerne tale med mig om, hvad der foregik. Men de forstod ikke, hvad jeg var oppe imod. De kunne ikke sætte sig ind, hvad det vil sige at være forælder til et meget sygt barn. Af gode grunde. De ikke kendte min virkelighed indefra.
Ensomhed og skam
Jeg følte mig ensom i al min vrede, frustration, opgivenhed, magtesløshed og sorg. Jeg skammede mig over mit behov for at skab plads til mig – uden at skulle forholde mig til et kronisk sygt barn. Begge dele blev undertrykt, hvilket med jævne mellemrum gav anledning til, at jeg brændte af på min datter … af frustration over at stå i sygdom til halsen.
Ganske vist blev jeg tilbudt og takkede jeg ja til samtaler hos en psykolog tilknyttet HCA Børnehospitalet på OUH. Den hjælp er jeg taknemmelig for. Men jeg manglede et fællesskab, der på egen krop kunne genkende, hvor presset man er som forælder, når ens barn er alvorligt syg.
Min datter blev til min søn
Et par år efter, at tarmsygdommen debuterede hos min datter, sprang hun ud som transkønnet.
I fem år levede hun som Sebastian, hvor de udfordringer, der giver at føle sig fanget i den forkerte krop, blev blandet med kampen med den fysiske sygdom og psykiske udfordringer i form af selvmordstanker, selvskadende adfærd og depression.
Da jeg på Rigshospitalets sexologiske klinik spurgte efter støtte til pårørende til transkønnede børn/unge lød svaret: ”Du ku’ jo selv starte en støttegruppe for forældre”.
Her var der heller igen hjælpe at hente ift. at have ligesindede at spejle sig i, som jeg kunne dele mine sorger og bekymringer med.
Jeg brændte ud
Jeg blev ved med at give, selvom der ikke var mere at give af, og jeg endte med at blive sygemeldt. Udbrændt skrev lægen i min journal. Midt i min datters fysiske og mentale udfordringer havde jeg glemt min egen trivsel og dermed kørt mig selv i sænk. Mit overskud var lig nul, jeg var i mentalt ubalance, min fysik haltede. Jeg osede langt væk af frustration og irritation og var ikke den mor, jeg ønskede at være.
Det var i min sygemeldingsperiode, det gik op for mig, at jeg havde glemt at passe på mig selv i kampen for at passe på min datter.
Det var her, jeg forstod, hvor vigtigt det er at sætte sin egen trivsel på dagsordenen for at kunne være der for sit barn. Vi er nødt til at sætte iltmasken på os selv først, så vi ikke risikerer at crashe og dermed slet ikke kan være forældre for vores syge børn.
Ud af den erkendelse voksede et kæmpe ønske om at hjælpe andre forældre til trivsel og glæde i hverdagen.
Alle de erfaringer, jeg har høstet, og alle de værktøjer, jeg har tilegnet mig, imens jeg genfandt min trivsel, bruger jeg nu til at hjælpe forældre til kronisk syge børn med at få deres trivsel på banen igen. Jeg stod alene med opgaven – det behøver du ikke.
Du må gerne have det godt, selvom dig barn har det dårligt. Det er, når du har det godt, at du kan gøre det allerbedst som forælder.
INGEN forælder skal mistrives,
stå alene med alle de svære tanker og følelser
eller brænde ud pga. ens barns sygdom.
Hos mig får du
- hjælp og støtte til at få din trivsel på rette vej – både du og dit barn fortjener det
- formidlet håb midt i håbløsheden
- et frirum med plads til d i g midt i hverdagens opslidende pres.
Jeg har selv stået der, hvor du står – i magtesløshedens og frustrationens mørke – og jeg er her for at hjælpe dig ud i lyset.
Du er altid velkommen til et lille kemi-møde over telefonen, så vi kan finde ud af, om vi er det rette match til fremtidige trivselssamtaler. Det er naturligvis ganske gratis.
KONTAKT MIG nu
☎ 2571 2511
… eller